É em uma casa simples, de uma das estreitas ruas de Portão, em Lauro de Freitas, que mora uma família de muitas lutas e também muita esperança. Joelma Ferreira da Silva, 43 anos, cuida dos dois filhos, Paulo Vitor e Pedro Henrique, este último com paralisia cerebral.
“Olha ‘meu negão’, essa moça é repórter, ela vai ajudar a gente e você vai ter uma cadeira de rodas”, fala ao filho, com sorriso largo ao me receber em sua casa.
A gravidez foi desejada. Há dez anos atrás Joelma já tinha duas filhas e queria muito um menino. Vieram os gêmeos Paulo Vitor e Pedro Henrique. “Nasceram ambos com muita saúde. Tenho todos os laudos médicos, teste do pezinho, e todos os outros exames entregues pela maternidade que comprovam isso”, afirma Joelma.
Quando as crianças tinham cerca de quatro meses, Pedro teve uma febre muito forte. Joelma foi a emergência duas vezes, e era mandada para casa, a equipe médica dizia que estava tudo bem. Mas a febre persistiu e Pedro convulsionou. Foi levado novamente para o hospital onde, dessa vez, ficou internado por três meses. “Peguei trauma de sirene. Lembro que aqui próximo, do outro lado da pista, tinha a sede do Corpo de Bombeiros. Toda vez que a sirene soava eu lembrava do hospital e daqueles dias”.
Neste período de internação, Pedro foi diagnosticado com paralisia cerebral, o que mudou completamente os rumos da família. “Ele voltou para casa com sonda, não mexia nada, nem os olhos. O pai não entendeu que o momento era de dedicação total a Pedro, e foi embora. Eu fazia salgados para vender, mas parei de trabalhar. Hoje somos eu e meus dois meninos. As meninas já estão casadas, têm suas famílias, mas estão sempre aqui me ajudando”, completa.
Joelma passou por instituições de assistência à deficientes, como o Hospital Sara e o Instituto Baiano de Reabilitação – IBR, mas Pedro não foi aceito em nenhuma delas. A mãe passou a cuidar do filho, ela mesma, em casa. Em atenção integral a Pedro, a renda familiar se resume ao BPC, benefício ao idoso e à pessoa com deficiência, no valor de um salário mínimo mensal, mas as necessidades de cuidados médicos vão muito além dessa fração. Com escoliose, Pedro precisa de uma cirurgia na coluna e uma cadeira de rodas adaptada.
PARALISIA CEREBRAL E O DIA A DIA
Duas em cada mil crianças podem nascer com paralisia cerebral (PC). Os sintomas podem surgir até os dois anos de idade, quando a criança está desenvolvendo suas habilidades motoras, mas pode provocar também deficiência intelectual, convulsões, problemas visuais e auditivos, entre outros.
Mas já há algum tempo esses fatores não são impeditivos para um desenvolvimento social. Ir à escola, ter amigos, fazer passeios, e porque não, cursar uma faculdade?
Pedro frequentava a Escola de Cadetes Mirins, ali mesmo em Portão, junto com o irmão Paulo. “Eu levava os dois e ficava no pátio, de guarda, para o caso de algo acontecer. Cada um ficava em uma sala e não eram muitos os momentos em que ele chorava. Quando acontecia, era só eu falar o nome dele e tudo estava resolvido”, conta. “A diretora Sandra sempre foi muito parceira, nos apoiava mesmo. Foi a única escola que nos aceitou. Me ajuda até hoje, sempre que pode manda fraldas para ele. Mas não tenho mais condições de levar Pedro aos lugares sem uma cadeira de rodas apropriada”, desabafa.
Pedro não anda. Comum em casos de PC, Pedro desenvolveu uma escoliose, de formação na coluna vertebral. Esse tem sido o grande desafio da família neste momento. “Por conta da escoliose Pedro fica sempre deitado. Vou mudando ele de posição, mas tem ficado cada vez mais intensos, o desconforto e as dores. Isso também tem nos obrigado a ficar dentro de casa o tempo todo. Carrego meu filho no colo o tempo que precisar, mas preciso encontrar a posição adequada para não machucar ele”, frisa.
Saudosa, Joelma conta que quando Pedro era menor a paralisia não a impedia de levá-lo a qualquer lugar. Sempre gostou de ir a shoppings e nos aniversários de crianças, quando era convidado. “Lembro de uma vez que o aniversário foi no shopping. Eu nem sabia que isso era possível. Achei o máximo. Entrei com Pedro na piscina de bolinhas. Foi uma diversão só”.
Até o atendimento no Hospital Universitário da Unime, onde fazia hidroterapia, foi preciso parar. “São duas conduções: uma até o ponto do Menandro de Faria, atravessar a passarela com ele no colo, e esperar mais uma condução até a Unime. Infelizmente tornou-se muito desgastante. Antigamente, tinha um carro da Secretaria de Saúde que fazia esse transporte, mas com as mudanças na prefeitura, ficamos também sem essa alternativa”, destaca.
ESPERANÇA
“Nunca fui de acreditar nesses jogos, sabia? Loterias, essas coisas. Mas agora até faço uma fézinha. Nunca se sabe!. Uma vizinha, que também tem o filho cadeirante, ganhou. Se mudou para um lugar mais tranquilo e estão bem. Já pensou se acontecesse comigo? Ou quem sabe depois de publicada sua reportagem eu consiga ir para o programa do Rodrigo Faro, na televisão, e ganhar a cirurgia e a cadeira de rodas para ‘meu negão”. Ele parece entender, e sorri.
A fala esperançosa de dona Joelma é um retrato do momento crítico que vivemos no país. Depois de tantos casos de corrupção revelados, as pessoas estão cada vez mais desacreditadas, até dos serviços de assistência básica.
“Não gosto do atendimento público, na verdade acho que fiquei com medo. Quando chegamos no hospital, meu filho com quatro meses era completamente sadio, tinha um quadro de febre, e saiu do hospital três meses depois com paralisia cerebral. E o pior de tudo foi ouvir de alguns profissionais de saúde que eu fosse embora para casa que meu filho não tinha mais jeito. Falavam que ele nunca iria se mexer, que nunca iria abrir a mão, por exemplo. Mas eu vejo que todo empenho de ir atrás de tratamento para meu filho não foi em vão, consigo ver evolução.”
Ao longo desses anos, sempre que consegue, dona Joelma leva o filho para consultas em hospitais particulares, fonoaudiólogos e outras especialidades. Até equoterapia ela conseguiu pagar. “Fui marcar um procedimento para meu filho, pelo SUS, e ficou agendado para daqui a seis meses. Nem sempre é algo que dá para esperar, mas no serviço público é assim. Já tentamos uma cadeira de rodas pelo governo, mais recentemente no CEPRED (Centro de Atenção à Saúde), mas como demorou muito para chegar, já não servia mais pois Pedro tinha crescido”, frisa. “Hoje quando você abre os jornais, têm sempre uma mala de dinheiro que estava escondida. Mas, uma cadeira de rodas para meu filho eu não consigo. Para dar um banho, colocamos ele em uma cadeira de plástico”, desabafa.
A escada, com degraus irregulares, que dá acesso à casa, nem é vista como obstáculo. “Pego ele no colo, subo e desço quantas vezes for necessário. Hoje, fazer a cirurgia seria fundamental para que Pedro tenha qualidade de vida, poder sair de casa, passear; adorávamos ir ao shopping, por exemplo. Ninguém gosta de ficar preso”, conclui, Joelma, sem perder a esperança de conseguir ajuda, para que seu filho tenha uma vida mais digna.
Quem puder ajudar o Pedro Henrique, pode entrar em contato com a revista Vilas Magazine, pelo e-mail redacao@vilasmagazine.com.br
